Audiência vai debater Doenças Neuromusculares: Atrofia Muscular Espinhal e Distrofias

As doenças Neuromusculares serão tema da audiência pública que acontecerá nesta segunda-feira (18\09), às 8h30, na sala das Comissões da Assembleia Legislativa do Ceará. As Doenças Neuromusculares reúnem diferentes patologias e engloba as doenças dos músculos (Miopatias), doenças dos nervos (Neuropatias) doenças dos cornos anteriores da medula (Atrofia Espinais) e as perturbações da junção neuromuscular (Miastenias). Como são doenças genéticas, hereditárias e progressivas têm em comum a falta de força muscular. Isso faz com que os pacientes necessitem de apoios ou ajudas técnicas como cadeiras de rodas elétricas ou andadores para a sua locomoção, aparelhos de ventilação mecânica, ajudas para a manipulação, veículos de transporte adaptados, entre outros. Por enquanto, não existe cura para as doenças, mas muito pode ser feito para ampliar a sobrevida e a qualidade de vida. “Uma delas é o diagnóstico precoce e a implantação de novos medicamentos eficazes na rede pública. Também é necessário e urgente a ampliação da acessibilidade urbana. Muitos prédios públicos não tem rampa de acesso, nem nas ruas nem em transportes públicos. Por isso, precisamos ouvir as instituições e as organizações da sociedade civil” explicou a deputada Fernanda Pessoa (PR) autora do requerimento da audiência pública.

Para o debate foram convidados entre outros: o médico neuropediatra André Pessoa (Hospital Infantil Albert Sabin), a médica geneticistaDenise Carvalho, a supervisora do Núcleo de Atenção Especializada Luciene Alice (da Secretaria de Saúde do Estado do Ceará), a promotoraIsabel Porto (Promotoria de Saúde Pública do Estado do Ceará), Regina Próspero (presidente da Associação Vidas Raras), Fátima Braga(presidente da ABRAME – Associação Brasileira de Atrofia Muscular Espinhal).

Serviço:

Audiência Pública Doenças Neuromusculares: Atrofia Muscular Espinhal e Distrofias”
Dia 18 de setembro, às 8h30.

Complexo das Comissões
Assembleia Legislativa do Ceará: Av. 
Desembargador Moreira 2807 – Dionísio Torres

Acesso Livre

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